Erfolg durch Harmonie

Einblick in das Leben nach der Transplantation

Nach meiner Lungentransplantation am 10. Juli fühle ich mich gute 7 Wochen danach fast so, als wäre nichts geschehen… Es ist wirklich ein Wunder! Ich fühle mich lebendig! Ich bin unendlich dankbar, denn die Operation ist super verlaufen.

Bereits am nächsten Tag wurde ich extubiert (der Sauerstoffschlauch wurde entfernt, weil meine Lunge bereits alleine und ohne Unterstützung atmen konnte) und ich wurde gleich für eine Stunde aus dem Bett in einen Sessel gesetzt – die erste Mobilisation! Diese Stunde Sitzen war ganz schön anstrengend. Aber Programm und Ziel ist, Patienten nach solch einer Operation ehest möglich wieder zu bewegen und selbstständig zu machen. Zu langes Liegen kann zu viel mehr Problemen führen, als eine kleine Erschöpfung nach einer Anstrengung!

In den ersten Tagen war ich einfach nur glücklich! Endlich war die Lunge da und ich hatte meine neue Chance bekommen! Man kann es sich, glaube ich, nicht vorstellen wie es ist, auf einmal wieder leicht atmen zu können! Sich wieder kräftig zu fühlen. Zu spüren, wie das Leben in einem „pocht“ und nur darauf wartet, gelebt zu werden. Einfach kein Vergleich zu der Zeit davor! Unvergleichlich! Unbeschreiblich! Sensationell!

Es gab einen Moment, wo ich erlebt habe, wie ein Physio-Schüler sich eine Maske aufsetzen musste um zu erleben, wie es ist keine Luft zu bekommen. Das, was ich und so viele andere monate- und jahrelang erleben müssen. Er sollte „nur“ zwei Stockwerke hinauf und hinunter gehen und das ein paar Mal – mit der Atemeinschränkung. Ich hätte es ihm so gerne erspart. Es hat mich so mitgenommen, dass ich weinen musste. Zu wissen, wie das ist, keine Luft zu bekommen… das möchte man einfach niemanden erleben lassen, so unglaublich anstrengend ist das.

Wie genau ist das Leben danach?

Seitdem Niki Lauda am 2. August ebenfalls eine neue Lunge bekommen hat, (in Lungenjahren bin ich fast ein Monat älter! *lach*) interessieren sich die Medien für das Thema Lungentransplantation und „wir Transplantierten“ bekommen dadurch eine neue Plattform, Aufmerksamkeit, Interesse.

Mir gefällt dieses Interesse, denn es ist eine Neugier, die mit einer Frage nicht beantwortet werden kann. Das Thema Transplantation ist dafür zu komplex.

Auch wenn die Operation gelingt, bedeutet das nicht auch einen erfolgreichen Heilungsverlauf und umgekehrt bedeutet eine komplizierte Operation auch nicht, dass der Patient nach dem Eingriff noch lange darauf warten muss sein neues Leben endlich beginnen zu können. Und genau das ist es:

Ein neues Leben

Die Frage ist: wie ist es mit einer neuen Lunge, mit einem neuen Organ zu leben?

Ein paar Wochen nach dem Eingriff würde ich kurz sagen: „großartig“ – aber was bedeutet das genau?

Zunächst einmal möchte ich die Frage klären, ob ich mich anders fühle seitdem ich transplantiert bin.

Definitiv „Ja“!

Ja, ich fühle mich anders, weil ich durch dieses Wahnsinns-Geschenk wieder einmal begriffen habe, wie kurz das Leben ist. Vielleicht sagen manche, es sei ein verstärkter Egoismus, aber es bedeutet einfach, dass ich mich über manche Dinge einfach nicht mehr ärgern will und deshalb sage ich eher etwas, als früher wo ich es herunter geschluckt hätte. Ich würde sagen, dass dies eher eine gesunde Verhaltensweise ist, an die sich mein Umfeld wohl erst gewöhnen wird… Es ändert sich ja auch für mich wieder sehr viel. Ich bleibe freundlich aber bestimmt dabei, lieber etwas zu sagen, denn ich möchte mich in meinem neuen Leben gut einleben.

Viele Transplantierte verändern ihr Leben. Aus einem Interview habe ich das Zitat: „man versucht irgendwie besser zu leben“. Das bringt es auf den Punkt.

Ein transplantierter Patient hat viele Pflichten

Speziell im ersten Jahr. Danach weniger, aber nicht minder wichtig, den gesamten Rest des Lebens (ich werde hier auf lungentransplantierte PatientInnen eingehen und vor allem auf persönliche Begebenheiten und Erfahrungen zurückgreifen)

Im ersten Jahr deshalb verstärkt, weil in diesem Jahr die Gefahr einer Abstoßung des Organs durch den Körper erhöht ist. Eine solche merkt man zum Beispiel daran, dass die Leistung sehr schnell herab fällt oder Fieber auftritt.

Im ersten Jahr wird ein sogenanntes Logbuch geführt, in das täglich der Blutdruck, die Temperatur, der Wert des Peekflow-Meters (eine kleine Lungenfunktion) eingetragen und ebenfalls vermerkt wird, ob man Durchfall hatte. Dies wirkt sich auf den Medikamentenspiegel aus. Auch die Befindlichkeit oder ob man Schmerzen hat, wird hier täglich eingetragen.

Im ersten Jahr wird auch die Dosis der Immunsuppressiva eingestellt.
Wie bei einem „Fein-Tuning“, wird im Blut der sogenannte „Spiegel“ gemessen. Je nach Patient muss dieser eine gewisse „Höhe“ haben, und so wird in den ersten Monaten wöchentlich das Medikament in der Dosierung verändert. Dieses (es gibt verschiedene Immunsupressiva die je nach Patient ausgewählt werden) genauso wie Cortison und Antibiotika bleiben ein Leben lang treue Begleiter. Dazu natürlich Calcium und Magnesium, da die Medikamente auch die Knochendichte negativ beeinflussen und zu Osteoporose führen können.

Also geht es in der ersten Zeit wöchentlich ins Krankenhaus zur Kontrolle. Die Intervalle werden langsam länger… 2 Wochen, 3 Wochen, 1 Monat, 2 Monate, 3 Monate… und hier pendelt es sich ein. Alle 3 – 4 Monate ist ein Krankenhausbesuch fällig – wenn alles gut läuft. Die Kontrolluntersuchungen werden dem Zustand des Patienten angepasst. Man ist ohnehin immer in Kontakt mit dem Krankenhaus.

Krank sein braucht Zeit

Und zwar viel.

Medikamente einschachteln… schaffe ich inzwischen unter 30 Minuten! 🙂

Termine bei Ärzten und Physiotherapeuten,…

In den erste drei Monaten – und manchmal etwas länger – muss dreimal täglich ein Antimykotika, ein Mittel gegen Pilzbefall inhaliert werden. Die Lunge, als nach außen hin offenes Organ, ist wesentlich anfälliger für Krankheiten, Keime, Bakterien und Pilze als jedes andere Organ. Manche meiner Bekannten müssen noch wesentlich mehr inhalieren!

Jede Inhalation dauert (ohne „Anmischen“) zumindest 5 und bis zu 30 Minuten (je nach Medikament und Verdünnung) – das Reinigen der Utensilien nicht mit eingerechnet! Dies ist aber besonders wichtig, weil sich Bakterien sammeln können, die man dann ja tief in die Lunge inhaliert.
Manche „Besucher“ wird man nie wieder los und jeder „Befall“ bedeutet Antibiotika, Cortison, Inhalationen, dichtere Intervalle im  Krankenhaus… eine Belastung für Körper und Geist.

Aus diesem Grund trage ich in geschlossenen Räumen (Supermarkt & Co) auch einen Mundschutz. Ich meide Menschenansammlungen und verzichte im Moment sogar auf Umarmungen, Hand-geben und Küsschen rechts-Küsschen links. In Lokalen sucht man einen Tisch eher abseits des „Geschehens“.

Das AKH Wien verhängt im ersten Jahrsogar ein Öffi-Verbot. Die Mobilität als Nicht-Autobesitzer wird  dadurch schon sehr eingeschränkt. In vollen Zügen (egal ob U-Bahn, Bahn, Straßenbahn oder Bus) heißt das Mundschutz.. und in der Grippezeit ist das natürlich selbstverständlich!
Ich habe mir auch Baumwollhandschuhe gekauft… sicher ist sicher! Ein Handdesinfektionsmittel ist natürlich trotzdem immer mit dabei. Lieber einmal zuviel aufpassen! Krank werden ist gefährlich für (Lungen)Transplantierte PatientInnen…

Unser Immunsystem pendelt sich zwar irgendwann einmal ein, aber es ist immer unterdrückt. Wir werden dadurch schneller und leichter krank.

Mit der Zeit wird man lockerer, aber ich habe immer einen Mundschutz mit… Das Gefühl ohne Mundschutz mitten in einer vollen U-Bahn zu stehen ist wirklich ungut. Wenn ich mich nicht „sicher“ fühle oder zu viele Menschen im Wagon sind (man wird dann auch bisschen paranoid) denn besonders wenn man sie vergessen hat beginnen die Menschen rund um einen zu Husten… lieber einmal mehr daran gedacht!
Im hygienischen Zip-Bag in der Handtasche… immer griffbereit!

Sport und Bewegung – Unser Beitrag zu unserer Gesundheit

Als transplantierter Mensch fühlt man sich wieder ganz gesund, aber fit und gesund zu bleiben erfordert, dass man sich selbst gegenüber die Verpflichtung eingeht, besonders gut auf sich zu schauen.

Die regelmäßige Medikamenteneinnahme und Kontrollen sind nur ein Punkt.

Als transplantierter Mensch muss man Sport machen um gesund zu bleiben. Die Medikamente greifen die Knochen an und auch die Muskeln.

Ich stelle gerade fest, dass meine Haltung sich verändert hat – ich muss um gerade zu stehen den Oberkörper etwas nach vorne neigen, während ich gleichzeitig – ohne in ein Hohlkreuz zu fallen – das Gesäß hinter die Fersen schieben muss. Fühlt sich total unnatürlich an, aber der Fotobeweis der Therapeutin zeigt deutlich – das wäre die gerade Haltung.

Wenn ich spaziere merke ich, dass meine Gelenke schmerzen – Ebenfalls durch eine Fehlhaltung durch zu wenig Bewegung „springen“ die falschen Muskeln an, weil die, die die Aufgabe erledigen sollten, einfach zu schwach sind. Muskeln nicht zu bewegen führt dazu, dass sie weniger werden.

Also Sport, richtige Bewegungen – und zwar mehr und regelmäßiger als ein gesunder Mensch – damit wir gleich fit sein können. Die Aufgabe von Transplantierten ist: gesund bleiben – auch wenn man gerne wieder in den gewohnten Alltag zurück möchte – besser ist es, die Fitness als Priorität 1 in den Tagesablauf aufzunehmen. Bewegung als Aufgabe – ein Muss für Transplantierte.

Veränderungsprozesse begleiten

Die Lungen/Organe halten auch nicht ewig. Transplantierte Organe altern schneller als eigene. Meine erste Lunge… (ich schicke gute Gedanken) hat mich 8 Jahre lang begleitet.

Ich wünsche mir eine lange Zeit mit meiner zweiten Lunge (nochmals gute Gedanken und ein Riesen Dankeschön) aber wissen tut man es nicht. Keiner weiß das. Es ist eher die Ausnahme, dass man zweimal oder dreimal geboren ist, oder sich zumindest so fühlt. Manche Lungen halten länger als andere. Wir können das mit einer gesunden Lebensweise auch beeinflussen – wobei das letzte Wort haben wir nicht.

Jedenfalls verändert man sich als transplantierter Mensch, weil man etwas erlebt hat, dass einschneidend ist. Nicht nur, dass sich eine riesige Narbe quer über den gesamte Brustkorb erstreckt, man hat Schmerzen erlebt, musste vielleicht gepflegt oder gewaschen werden. Hat im Krankenhaus Dinge gesehen oder erlebt die man sich gar nicht vorstellen will. Hatte Zeit nachzudenken.

Man ist verändert – irgenwie.

Man lebt.

Und „leben“ bedeutet auch wieder in der Gesellschaft anzukommen.

Ich empfehle jedem auch eine Psychotherapie zu machen. Zumindest ein paar Stunden.

Es macht etwas mit einem wenn man krank ist – und viele sind vor der TX (Transplantation) ihr Leben lang krank, aber auch plötzlich krank zu werden/sein- das ist schon heftig.

Und wenn man dann „plötzlich“ wieder gesund ist – vielleicht das erste Mal in seinem Leben – das macht auch etwas mit einem. Man sieht das Leben auf einmal ganz anders. Man kann und will auf einmal (wieder) mehr tun. Die Prioritäten verschieben sich, denn wenn man weiß, was für ein Geschenk das Leben ist, will man es nicht vergeuden. Alle Beziehungen sind hier einer harten Prüfung unterworfen und leider scheitern manche auch daran.

Es ist ein anderes Leben als das, dass man zuvor geführt hat. Man ist (wieder) gesund. Jetzt gilt es eine Balance zu finden und auch einen Sinn.

Für mich war es vor 8 Jahren total schwer eine Antwort darauf zu finden was ich gerade tue. Wer bin ich in der Gesellschaft, die sich durch Arbeitsbezeichnungen definiert. „Hallo, Ich bin Rani“ … die Frage „Was tust du so“ konnte ich lange nicht beantworten. Erst vor ein paar Jahren habe ich endlich damit meinen Frieden gemacht.

Zurück in den Beruf geht oft nicht oder nicht leicht. Schwierig werden KollegInnen die krank in die Firma kommen ebenso wie 40 Stunden Stellen die nicht auf 20 Stunden (oder ähnliches) verringert werden können.

40 Stunden und die zusätzlichen Herausforderungen all seinen Verpflichtungen für seine Gesunderhaltung das geht oft nicht zusammen.

Ich habe meine „freie Zeit“ dazu genutzt ein Studium zu beginnen, dass mich schon immer interessiert hat, aber auch hier musste ich feststellen, dass ich sehr genau aufpassen muss, mich nicht zu überfordern. Nach zwei grippalen Infekten machte sich bei mir eine chronische Abstoßung bemerkbar, die Schlussendlich zur zweiten Transplantation geführt hat. Ich bin sicher: Stress ist tödlich. Für mich jedenfalls. Meine Herausforderung: die Balance zu finden zwischen einem zuviel und einem zu wenig.

Es gab eine Zeit, in der ich es mir so sehr gewünscht habe nicht krank zu sein, dass ich versucht habe es zu verdrängen und einfach nicht mehr darauf geachtet habe. Aber das ist auch keine Lösung. Als transplantierter Patient hat man eine große Verantwortung für sich selbst. Ich musste mich zwingen hinzusehen, was mich so stört und ich musste erkennen und akzeptieren, dass ich keine Maschine bin, von der man (ich!!) Leistungen zu erwarten hat, sondern, dass mir – und jetzt schon zum dritten Mal – das Leben zum Geschenk gemacht worden ist.

Das Leben ist da, damit wir es genießen – und zwar bei der Arbeit und beim Ausruhen, bei der Aktivität und der Passivität – und zwar sogut wir es können.

Mir hat Yoga dabei sehr geholfen. Die Philosophie des Yoga sagt: mache das was du tust mit deiner ganzen Aufmerksamkeit. Egal ob du WC’s reinigst oder Schmuck polierst. Mache es mit Hingabe und Demut. Ich habe lange gebraucht um zu verinnerlichen wie der 8-fache Pfad des Patanjali gelebt werden kann. Und jeden Tag erfahre ich ein wenig mehr. Und je mehr ich erfahre und loslasse von dem was ich glaube tun zu müssen und hin finde zu dem, was ich tun kann, umso glücklicher bin ich.

Eine Transplantation kann auch zu einer Transformation werden.

Sie verändert uns…

Wir bleiben die selben und doch nicht die gleichen.

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9 Antworten zu „Einblick in das Leben nach der Transplantation“

  1. Brigitte Mutscher

    Liebe Rani,
    ich freue mich soooo sehr, dass Du nun endlich eine neue Lunge hast und dass es Dir nach OP usw. den Umständen gut geht. Mehr kann man fast nicht erwarten, oder?
    Ich habe oft an Dich gedacht und wie es Dir wohl gehen möge … das ist sicherlich wegen meinen persönlichen Erfahrungen mit Menschen, die Lungenprobleme haben. Meine Mama war schwer asthmakrank und hatte zusätzlich COPD. Leider hat sie nur auf die Schulmedizin gesetzt und sich selbst keine Gedanken über Ihr Leben oder den Umgang mit dem Leben allgemein gemacht so wie du es beispielsweise tust. Aber diese Generation aus der sie stammt, hat das wohl nicht gekannt.
    Ich glaube fest daran, dass der Körper Selbstheilungskräfte besitzt bzw. uns genügend Signale gibt wenn wir mit ihm Raubbau betreiben.
    Der Mensch muss das nur nutzen.
    Ich wünsche Dir eine gute Genesung, erhol Dich gut und pass bitte auf Dich auf
    🙂 … ich möchte nämlich noch ein bisschen von Dir lesen und von Dir und Deinen Gedanken lernen!
    Dir weiterhin alles Gute!
    Herzlichst Brigitte

    Antwort
    • Rani

      Liebe Brigitte!
      Danke dir sehr für deine liebe Nachricht und deine lieben Wünsche!
      Ja, ich bin sehr dankbar für dieses neuerliche Geschenk – wobei ich da alles mit hinein nehme… Auch die Zeit davor war ein wertvolles Geschenk! Wir tun immer das, was wir können – so gut wir es können – auch deine Mutter. Mit einer Krankheit umzugehen erfordert all unsere Kräfte. Nicht jeder kann die Veränderungen ausdrücken. Es ist viel Angst dabei. Sich anzuhalten an der Schulmedizin kann viel Halt geben. Ich weiß nicht, ob es etwas mit der Generation zu tun hat. Wie gesagt. Jeder macht das was er/sie kann, so gut es geht. Ich finde viel Trost und Güte in diesem Gedanken.
      Ich sende dir herz-liche Grüße!
      Namasté
      Rani

      Antwort
      • Brigitte Mutscher

        Liebe Rani,
        damit hast Du recht … das war zeitlebens das Problem meiner Mama … Angst vor allem. Vielen Dank für diesen Gedankenimpuls! Ich weiss, warum ich Dich gerne lese …. 😉
        Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
        Namasté
        Brigitte

  2. Silke

    Sehr schön geschrieben liebe Rani! Ich bin Ende Januar Transplantatiert worden- nach einer sehr schwierigen Zeit und bin nun die ersten 4 Wochen am Stück wieder zuhause, seit 1,5 Jahren !!!
    Ich kann vieles was du geschrieben hast gut nach vollziehen.
    Lg Silke

    Antwort
  3. Isabella

    Liebe Rani,
    ich lese Deinen Blog doch schon eine ganze Weile, habe aber bisher Dir noch nie geschrieben.
    Ich möchte Dir einfach für all Deine Gedanken Danke sagen und Dir alles Gute für Dich mit Deiner neuen Lunge wünschen. Welch Wunder der heutigen Medizin!
    Alles Liebe
    Isabella

    Antwort
  4. Babsi

    Liebe Rani!

    Wir kennen einander schon ganz schön lange, besser gesagt haben wir einander in u seee Jugend kennen gelernt ( Location und Details weißt du am besten 😇😘). Ich bin schon vor längerer Zeit auf deine Seite gestoßen. Einblick oder besser gesagt einen Bruchteil eines Einblickes in deine Geschichte habe ich erst jetzt bekommen, wir haben einander ja schon ganz schön lange nicht mehr gesehen😇
    Deine Worte rühren mich zu Tränen. Der Artikel, deine Geschichte, deine Erfahrungen uns vor allem deine Gedanken zum Leben sind sehr berührend geschrieben. Ich mag es sehr deine Gedanken zu lesen, du hast eine Art Dinge zu beschreiben, die einen in der Seele berühren.
    Ich wünsche dir alles liebe und gute, viel Kraft und dass alles so verläuft, wie du es dir wünscht!
    Und Danke für den Einblick in das Leben nach der op, ich kenne einige, die neue Lungen bekamen, aber noch nie hat irgendjemand darüber gesprochen, wieviel Kraft und Disziplin das Leben nach der op erfordert. Danke!
    Danke für das Wunder des Lebens! 😘

    Antwort
  5. Claudia Izabel

    Liebe Rani,
    Vorweg einmal vielen Dank für deine ausführliche Schilderung vor und nach deiner Lungentransplatation. Ich freue mich riesig, dass du wieder soooo fit und gesund bist. Mit viel Geduld und Disziplin hast du es geschafft. Gratulation und Chapeau. Ich wünsche dir vom ganzen Herzen, dass du dein neues Leben viele Jahrzehnte weiterhin gesund, glücklich und kraftvoll auskosten kannst. Die Gesundheit ist das höchste Gut was einem Menschen geschenkt wird und dafür sollte man jeden Tag Danke sagen. Pass gut auf dich auf und ich wünsche dir beste Genesung.
    Claudia Izabel

    Antwort
    • Rani

      Liebe Claudia!
      Danke auch dir für deine lieben Worte – ich sehe gerade, dass ich noch nicht geantwortet habe!
      Ja, die Gesundheit ist das höchste Gut, dass uns geschenkt wird.
      Mensch sein heißt lernen – ich freue mich, dass mir dazu nochmals die Chance geschenkt wurde!
      Om Shanti!
      Rani

      Antwort

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