Erfolg durch Harmonie

Guten Freunden gibt man kein Küsschen… vom Umgang mit transplantierten Patienten

Vor einigen Tagen habe ich mit einer ebenfalls vor kurzem transplantierten Freundin über ein heikles Thema gesprochen. Es ist etwas, über das man normalerweise gar nicht nachdenkt, das aber bei transplantierten PatientInnen zu Komplikationen führen kann – das „Begrüßungsbussi“. Der Wange-Wange-Kuss bei uns in Österreich aber auch in anderen Ländern als Zeichen von Freundschaft gewertet wird. Doch was ist, wenn man „verweigert“? Das Gegenüber könnte das als Affront verstehen, könnte die Freundschaft (?) in Frage stellen. Man könnte,  als transplantierter Mensch , als übervorsichtig hingestellt werden, als jemand, der etwas „Besonderes“ sein mag, als jemand, der sich über die anderen stellt, als hysterische Person,..

Die Wahrheit könnte nicht weiter entfernt sein.

Das hat mich dazu gebracht einen Artikel darüber zu schreiben, indem ich beschreibe, was beim Umgang mit transplantierten PatientInnen wichtig und zu beachten ist.

Die Lebenswelt einer transplantierten Person ist zweischneidig

Einerseits ist man „gesund“.

Wenn die ersten Monate vergangen sind, man die Schmerzen nach der Operation und die Mühsal im Krankenhaus vergessen hat …

…schlaflose Nächte, lauter Besuch der ZimmernachbarIn, schnarchende ZimmergenossInnen, (und die komplette Palette anderer menschlicher Geräusche, inklusive nächtelangem Schmerzstöhnen), das Wach-werden durch die sich öffnende Türe, weil einer von drei Zimmerbewohnern der Schwester/dem Pfleger geläutet hat, wo man doch gerade eingeschlafen war!  Das schlechte Gewissen, weil man selbst um 3:30 läuten muss, weil man die Schmerzen nicht mehr aushält oder auf die Toilette muss und dann das Warten weil diese außer einem selbst noch 30 andere PatientInnen zu versorgen haben. Die Freude darüber endlich allein auf die Toilette gehen, und sich selbst waschen zu können (ja, überall). Ich denke, man kann sich ein Bild machen.

Kurze Zeit nach der TX beginnt man dann, die Kraft wieder zu spüren, die das Leben in einem zurückgelassen hat, dieses wundervolle Gefühl, dass man vielleicht in seinem Leben noch nie gefühlt hat! Man spürt sich lebendig, frei, furchtlos und unsterblich. So wie vermutlich die meisten Menschen auch. (Kaum jemand denkt über den eigenen Tod nach, geschweige denn, dass man ohne Anlass über die eigene Verletzbarkeit nachdenkt.)

Und das mit der Kraft wird immer besser! Woche um Woche, Monat um Monat, Jahr um Jahr.

Bis man schließlich vergessen möchte, dass man transplantiert ist. Bis man einfach ein ganz normaler Mensch sein will – so ohne all die Regeln die man als transplantierter Mensch beachten MUSS um gesund zu bleiben, auch wenn nicht alles in der eigenen Macht liegt.

Als transplantierter Mensch, der sich nicht an die Regeln hält, bekommt man sehr leicht Probleme.

… wir sind nicht gesund – wir sehen nur so aus!

Das Immunsystem wird unterdrückt – immer! Die Medikation gilt lebenslänglich. Immunsuppressiva, Antibiotika, Cortison, eventuell Blutdruck-Tabletten, Calcium und Magnesium (damit die Knochen vom Cortison nicht dahingerafft werden). Je nach PatientIn unterscheidet sich die Liste der Medikamente. Jeder Mensch ist einzigartig – auch die transplantierten!

Und wenn das Immunsystem unterdrückt wird, dann wird man schneller krank.

Man bekommt vielleicht nicht alles, aber das was man bekommt, bekommt man ganz einfach! Da ist einfach keine Kavallerie die sich gegen die Eindringlinge zur Wehr setzen kann.

Das Problem dabei ist, dass eine Grippe schnell zum Grund für einen Krankenhausaufenthalt werden, und eine Lungenentzündung lebensgefährlich sein kann. Das braucht für den, der uns ansteckt gar nichts Schlimmes gewesen sein, aber mit einem geschwächten Immunsystem haben wir keine große Chance.

Aus diesem Grund sollten transplantierte Menschen in öffentlichen Verkehrsmitteln und Orten ,wo besonders viele Menschen sind, einen Mundschutz tragen. Im ersten Jahr ohne Ausnahme, wenn wir klug sind, auch sonst. Vor allem in Jahreszeiten, wo Grippen weitergegeben werden, wie sonst nur Katzen-Videos auf Facebook.

Nix Bussi-Bussi

Wir entscheiden vielleicht deshalb aus dem Bauch heraus, ob heute Küsschen-Tag ist, und wenn wir uns nicht sicher fühlen,  entscheiden wir uns dafür, einfach gänzlich aufs Küsschen zu verzichten. Auch wenn wir z.B. die beste Freundin gerne mal wieder umarmen würden…  ist sie verschnupft – leider nein.

Krankenhausbesuche

Ein ähnliches Thema sind die Besuche im Krankenhaus. Im Lauf der Krankenhausaufenthalte habe ich gelernt wie anstrengend es sein kann, wenn sich den ganzen Tag BesucherInnen einstellen. Es ist wunderschön, aber anstrengend.

Jeder Mensch der im Krankenhaus liegt, liegt da aus einem Grund und zur Regeneration gehört vor allem Ruhe. Ich habe gelernt, dass es wichtig ist, Besuche zu dosieren und vor allem darauf zu achten, dass die BesucherInnen mir auch gut tun – und zwar in dem Sinne, dass es mir nach dem Besuch besser geht und ich nicht weniger Energie habe. NATÜRLICH freue ich mich, wenn viele Menschen an mich denken und mich besuchen wollen, aber ausruhen und heil werden kann ich besser, wenn ich für mich bin.

Fürs Gesund-werden braucht man Ruhe. Niemandem würde einfallen sich während einer Grippe oder der anschließenden Rekonvaleszents viele Freunde einzuladen – auch die besten nicht, denn Regeneration braucht Entspannung und Erholung und somit… Ruhezeit

Besonders heikel sind noch zwei Themen

  1. spontane Besuche – bitte nicht!
    Diese sollte man, wenn man die Person im Krankenhaus wirklich schätzt, schlicht vermeiden. Der Krankenhausaufenthalt bringt ja auch Behandlungen und Therapien mit sich, Visiten, Pflege u.s.w.. Es ist im Sinne von allen Beteiligten wenn man sich vorher telefonisch oder per SMS anmeldet. Dann kann der/die PatientIn im Fall selbst entscheiden ob er sich stark genug fühlt, Besuch zu empfangen oder nicht.
  2. Blumen-Geschenke – nein Danke!
    Zunächst mal sind Blumentöpfe sowieso tabu für Transplantierte, aber auch über Schnittblumen freuen wir uns nicht, denn da müsste das Wasser täglich gewechselt werden. Das tut im Krankenhaus niemand. Das Wasser steht, es bilden sich Bakterien, die in die Luft steigen und dann da herumschwirren. Besonders lungentransplantierte PatientInnen sind hier gefährdet, denn die Lungen sind das einzige Organ des menschlichen Körpers, dass nach außen hin offen ist. Bakterien und Pilze, die erstmal ihr Plätzchen in der Lunge gefunden haben, wollen dort nie wieder raus. Das kann zu unangenehmen Antibiotika- oder Cortisongaben oder schlimmerem führen.

Bist du jetzt gesund?

Wenn ich in die strahlenden Gesichter meiner Freudinnen blicke, die mich hoffungsvoll fragen, ob ich jetzt gesund bin und ob alles nun überstanden ist, muss ich das leider mit „nein“ antworten.

Natürlich habe ich ein neues Leben geschenkt bekommen, aber OHNE Garantie!…

…Niemand weiß ,wie lange so ein transplantiertes Organ hält, wie lange ich damit leben werde kann kein Arzt der Welt mir sagen. Ein transplantiertes Organ altert schneller als das originale, selbst wenn dieses krank ist.

… ein Organ kann abgestoßen werden – die Gefahr einer akuten Abstoßung ist im ersten Jahr höher, aber sie besteht auch in den weiteren Jahren.

Und es gibt aber auch die chronische Abstoßung. Diese kann mit einer Therapie aufgehalten werden, sie kann aber auch zu einer notwendigen Re-Transplantation führen.

Kann jeder transplantiert werden?

Für eine Transplantation muss man  einige Voraussetzungen mitbringen. Eine davon ist, dass es gewährleistet sein muss, dass es für den/die PatientIn ein Überleben nach der Transplantation gibt. Ziemlich harte Fakten, wenn es um ein menschliches Leben geht.

Ist man für eine (Re)Transplantation in der richtigen Verfassung, so werden etliche Untersuchungen notwendig, damit man auf die Eurotransplant-Liste kommt. Sind alle Untersuchungsergebnisse da werden diese gemeldet,  dann kommt der/die PatientIn entsprechend seines „Scores“ einen Platz in der Reihung aller die auf ein Organ warten. Je nachdem wieviele Menschen schon auf das entsprechende Organ (Herz, Lunge, Leber, Niere,…) warten, und je nachdem wie dringend der/die PatientIn gelistet ist, wird man früher oder später dran genommen. Voraussetzung ist allerdings auch immer, dass ein entsprechendes Organ (Blutgruppe und Größe) zur Verfügung steht. Mitunter erlebt es der Empfänger nicht mehr. Je nach Land und Regelung der Organspende sterben mehr oder weniger Menschen auf der Warteliste auf ein neues Leben.

Als transplantierter Mensch achte ich also darauf, möglichst nicht krank zu werden, versuche mein Umfeld zu sensibilisieren und zu informieren.

Nach dem ersten Jahr wird es leichter, dennoch gelten manche Regeln immer:

  • die täglich Einnahme von Medikamenten
  • regelmäßige Kontrollbesuche im Krankenhaus
  • wir treffen keine kranken Menschen!
  • im Grunde genommen gelten für uns die selben Essensregeln wie für Schwangere, es gilt aber auch: keine probiotischen Joghurts, kein Kefir, keine Aloe Vera, Kombucha, …
  • natürlich kein Schimmel im Wohnbereich – was leider auch bedeutet: keine Pflanzen
  • im ersten Jahr keine öffentlichen Verkehrsmittel (vor allem in Wien)
  • keine Flugreisen in Länder mit niedrigem Hygienestandard
  • keine Besuche/Arbeit in Ställen (Tierkot)
  • keine Gartenarbeit! (Bakterien in der Erde)
  • ein Tier ist erlaubt, Kurzhaar, Hund besser als Katze (= Kistl nur mit Handschuhen und Mundschutz)
  • Menschenmassen meiden

Als transplantierter Mensch bleibt immer ein Risiko leichter krank zu werden. Ob wir alt werden (dürfen?) können wir auch nicht sagen. Transplantierten wird davon abgeraten Kinder zu bekommen. Männern wie Frauen. Unsere Leben sind anders, geprägt durch ein neues Organ, dass uns ein neues Leben schenkt und uns die Möglichkeit gibt, wie gesunde Menschen zu leben. Wenn wir auf uns achten, uns gesund ernähren, „complient“ sind, uns also an die Vorgaben und Empfehlungen der Ärzte halten, dann kann es sein, dass wir uns gesund fühlen und gesund aussehen! Wir können uns mit Sport fit halten, und vielleicht sogar fitter aussehen als gesunde Menschen.

Unser Geheimnis aber tragen wir in uns, das Geheimnis dieses geschenkten Lebens, unser Spenderorgan. Die meisten transplantierten die ich kenne feiern ihren zweiten Geburtstag in gleichzeitigem Gedenken an ihren Spender, der mit seinem Tod ihr Leben verlängert hat.

Ich finde diesen Gedanken schön, denn dieses Leben ist ein Geschenk. Es ist ein Geschenk für das man so vielen Menschen dankbar sein kann! Dem Spender, all denen die im Hintergrund gearbeitet haben, Eurotransplant für die Koordination, dem Chirurgen und seinem Team, dem Team der Intensivstation, den Ärzten, Pflegern und Krankenschwestern der Krankenstationen, den Menschen die einen begleitet haben, die mit einem mitgefiebert und mitgehofft und mitgebetet haben, … mögen mir all die verzeihen (oder schreiben) die ich vergessen habe! Ich bin dem Universum dankbar, all den Kräften die mir geholfen haben, diesen Weg zu gehen und ihn zu überstehen. Ich bin unendlich dankbar und erfüllt von einer tiefen Freude diesen Artikel nach meiner zweiten Lungentransplantation schreiben zu können!

Ich hoffe, meine Worte erreichen viele Transplantierte, die durch sie vielleicht mehr den Mut finden in ihrem Umfeld darauf aufmerksam zu machen, dass es notwendig ist, darauf Rücksicht zu nehmen, dass einige Dinge einfach nicht mehr gehen oder anders gemacht werden müssen.

Ich hoffe, meine Worte erreichen möglichst viele gesunde Menschen, die dadurch einen klareren Blick darauf bekommen, wie das Leben transplantierter Mensch aussieht und ich wünsch mir, möglichst viele Menschen zu erreichen, die ihre transplantierten Bekannten, Freunde, Partner so vielleicht ein wenig besser verstehen. Oft ist es nicht leicht solche Dinge anzusprechen. Ich wünsche mir, dass ich dazu einen Beitrag leisten konnte.

Wir verzichten sehr ungern auf die Küsschen, aber gute Freunde geben uns eben kein Küsschen, denn sie wissen, besonders im ersten Jahr, was das für uns bedeutet.

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Anmerkung: ich spreche hier aus eigener Erfahrung und aus Erfahrung von mehreren Transplantierten mit denen ich über diese Themen gesprochen habe. Natürlich hält das jeder Mensch wie er mag. Jeder Transplantierte ist ein mündiger Mensch und sollte auf jeden Fall lernen seine Wünsche auszusprechen. Möge dieser Artikel ihm/ihr dabei helfen! 🙂

 

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4 Antworten zu „Guten Freunden gibt man kein Küsschen… vom Umgang mit transplantierten Patienten“

  1. Antje aus dem Norden

    Ich bin dir sehr dankbar, dass du das ehrlich, verständlich und nachvollziehbar niedergeschrieben hast, denn es gilt ebenso für chronisch kranke Menschen. Beispiele für jemanden mit kranker Lunge, so wie mich. Ich stoße häufig auf Unverständnis, denn meine Erkrankung sieht man mir nicht an. Danke, danke, danke für diesen Beitrag 😊🤗❤️

    Antwort
    • Rani

      Liebe Antje aus dem Norden! Oh, wie ich mich über deine Nachricht freue! Ja, du hast vollkommen recht! Besonders Menschen Krankheiten die man nicht sieht und nicht vermitteln kann, haben es so schwer – ich kenne das von meiner Erkrankung Lungenhochdruck vor meiner TX!
      Wenn mein Schreiben ein bisschen mehr Bewusstsein bewirkt, dann hab ich erreicht, was mir wichtig ist! ❤ so eine Freude!
      ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg und viel Licht!
      Rani

      Antwort
  2. portapatetcormagis

    Ein ganz toller und informativer Artikel!
    Ich habe das große Glück, gesund zu sein. Und tatsächlich: so vieles hätte ich nicht gewusst.

    Antwort

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