Erfolg durch Harmonie

Antworten auf vier (mir gerade) häufig gestellte Fragen zur Organspende

2 Hände halten ein HerzIch bin jetzt ein bissl über 180 Tage auf der Warteliste für eine Organspende – genauer gesagt einer Spender-Lunge. Das ist, würde ich sagen normal für eine Wartezeit, wobei so genau lässt sich das nicht sagen. Die Mittlere Wartezeit von ca 3,7 Monaten (aktuelle Zahlen) ist jedenfalls überschritten… Vor 8 Wochen kam der erste Anruf, das Organ wurde geprüft, war aber für eine Transplantation nicht geeignet.

In meinem Bekanntenkreis bin ich nicht die einzige, die transplantiert ist. Natürlich lernt man auf Reha, im Krankenhaus und über Facebook-Gruppen Menschen kennen, die eine ähnliche Geschichte haben. Da ist das normal, dass man viele Transplantierte Patienten kennt, aber für meine gesunden Freunde und Bekannte ist es eher so, dass ich die einzige bin, die sie kennen, die mit diesem Thema zu tun hat, also transplantiert ist. 

Aus diesem Grund bekomme ich auch immer wieder die selben Fragen gestell. Ist ja auch klar, wenn man damit nicht konfrontiert ist, dann informiert man sich auch nicht. Für mich war das Thema Organspende gänzlich unbekannt bevor ich ca 2008, damals Lungenhochdruck-Patientin das erste Mal davon hörte… Trotzdem war das Thema für mich ganz weit weg… Ich hab mich überhaupt nicht damit beschäftigt. Nicht einmal als ich transplantiert und „gesund“ war, hab ich mich richtig informiert. Erst jetzt, wo die Lunge erkrankt ist, und ich eine chronische Abstoßung habe, beschäftige ich mich so richtig mit dem Thema Organspende.

Ich dachte mir, es ist vielleicht interessant und daher schreibe ich hier mal die vier häufigsten Fragen zusammen und beantworte sie so gut ich das kann! 🙂

Schon vor einiger Zeit habe ich bereits ein Video über Organspende in Österreich online gestellt! Hier der Link .

Die Frage #1: Hast du schon einen Termin?

Die Antwort ist Nein.
Für Organspenden gibt es keinen Termin. Es gibt eine Warteliste, auf der man je nach benötigtem Organ gelistet ist, wenn man der oder die „nächste“ ist, dann braucht es aber noch ein passendes Organ, dass dann über das Transplantationszentrum (Transplantation ab hier TX) angeboten bekommt.

Organspende: Infos & ein paar eigene Erfahrungen

Als ich angerufen wurde, informierte mit der Koordinator darüber, dass es ein Organ gibt. Ich wurde am nächsten Tag ins Krankenhaus gebracht. Als ich da war fuhr das Chirurgen-Team zum Spender (ich schreibe das bewusst so anonym) um die Lunge zu explantieren. Erst dann kann man sagen, ob das Organ wirklich passt (Größe) und ob es für eine TX in Frage kommt, also ob es gesund ist. Das ist nicht immer so, manchmal muss es auch schnell gehen – wenn das Organ bereit steht geht es um (3 – 12!) Stunden!

Dazu möchte ich noch schreiben, dass ich beim englischen Verein „SLDO“ (save live donate organs) ein Bild gefunden habe, die sagt, dass die Wahrscheinlichkeit selbst ein Organ zu benötigen 6x!!! höher ist, als selbst zum Spender zu werden! (In Österreich: 89,6 Operationen pro Million!! Einwohner) Quelle: Standard

In Österreich ist die Sterblichkeitsrate auf den Wartelisten relativ gering. Das ist auch, weil in Österreich die Widerspruchsregelung gilt. Das bedeutet, dass jeder potentieller Spender ist, wenn er dagegen nicht widerspricht. (Hier ein Link zum Widerspruchsregister)

NICHT JEDER DER STIRBT IST AUTOMATISCH EIN ORGANSPENDER!

Es gibt in Österreich ein eigenes Gesetz, dass die Organspende regelt. Ja, es gibt und gab Missbrauchsfälle, doch in den acht Ländern der Eurotransplant ist dies weder nötig noch real. Ich finde diesen Film sehr gut um zu sehen wie Organspende in den Ländern die bei Eurotransplant mitmachen funktioniert.

In Deutschland gibt es diese (Widerspruchs)Regelung nicht. Dort gilt, nur wer sich in das Organspende-Register einträgt ist ein Spender. Ein Film  von Planet Wissen zeigt einen Fall der auch diskutiert wird und auch die Schwierigkeiten werden angesprochen. Fakt ist: Organspende rettet Leben! Wie hoch die Sterblichkeitsrate in Deutschland ist kann ich nicht sagen. (Information Organspende D)

Die Frage #2: Nach so langer Zeit wird das Organ noch abgestoßen?

Ja, es gibt chronische Abstoßungen, von denen man nicht weiß, warum sie auftauchen. Manche kann man mit einer Behandlung (Photopherese) stoppen. Manche nicht.

Fakt ist, dass eine Transplantation „nur“ eine lebensverlängernde Maßnahme ist.

Wann so eine Abstoßung kommt kann man auch nicht sagen.

Was dabei passiert: Es gibt mehrere Arten der chronischen Abstoßung – Das ist was bei mir passiert: Das Organ geht kaputt… Zelle für Zelle. Im Moment entzünden sich meine kleinen Atemwege, dann sterben sie ab. Vermutlich bis es keine mehr gibt…  Genau will ich es gar nicht wissen. Ich hoffe, dass die Spenderlunge da ist, bevor ich das herausfinde.

Die Frage #3: Bist du dann wieder ganz gesund?

JEIN… Nach einer Transplantation nimmt man sein Leben lang Medikamente die das Immunsystem unterdrücken. Natürlich nicht vollständig, denn sonst wäre ein Leben nicht möglich, aber soweit, dass eine akute Abstoßung ausgeschlossen werden kann.

Medikamente wirken im Körper natürlich nicht nur so wie sie sollen. Und ab 3 Medikamenten kann man die Wechselwirkungen nicht mehr bestimmen. Es ist jeder Mensch unterschiedlich. Zu den wesentlichen Medikamenten nach einer TX zählen: Immunsuppressiva (oft 2 verschiedene), Cortison, Antibiotika, Magenschutz, Calcium (damit aufgrund des Cortisons die Knochen nicht schwinden), manchmal auch Blutdruckmedikamente. Je nach Patient und Organ.  Manchmal scherze ich im Sommer, dass mich keine Gelsen stechen, weil die den Cocktail riechen und das „giftige Zeug“ nicht trinken wollen! 😀 #humoristwennmantrotzdemlacht

TX-Patienten müssen sich regelmäßigen Kontrollen unterziehen, ca alle 3 Monate. Für LuTX bedeutet das: Blutabnahme (Werte und „Spiegel“ für die Immunsupression), Lungenröntgen, Lungenfunktion.

Kranke Menschen sind Tabu – vor allem im ersten Jahr, aber eigentlich auch sonst – denn wir haben durch die Medikamente immer „open House“ für alle Bakterien und Viren – gute Freunde geben dann eben kein Küsschen 😉

Eine Grippe kann dich ins Krankenhaus bringen, eine Lungenentzündung kann tödlich sein.

Manche Speisen und Getränke (sehr unterschiedlich in D/A) sind tabu. Dazu zählen Grapefruits, deren Enzyme eine Abstoßung auslösen können, Schimmelkäse, roher Fisch und Fleisch sind zu meiden (oder wenn überhaupt mit viel Hausverstand zu beurteilen) Auch die Aloe Vera ist tabu – sie stärkt nachweislich das Immunsystem.

Reisen in manche Länder ist nicht mehr gestattet – wegen der Krankheitserreger die das Immunsystem nicht kennt, den „unterschiedlichen“ Hygienestandards, Wettersituationen (tropisches Wetter ist sehr anstrengend!!) Also Abendteuerurlaub nur in den heimischen Alpen! 😀

Also Jein. Ich habe  mich sehr gesund gefühlt und gewirkt, aber wirklich ganz gesund ist man nie. Man hat eine Verantwortung für seinen Körper. Wie jeder Mensch! Um gesund zu bleiben ist es nötig regelmäßig Sport zu machen, gesund zu essen, sich nicht zu überfordern, Stress zu meiden und vor allem glücklich zu leben! 🙂 Sport ist deshalb so wichtig, weil regelmäßige Bewegung hilft die kleinen Atemwege offen zu halten.

Die Frage #4: Kannst du noch hinaus gehen?

Also ich habe seit Ende November 2017 meine Ausflüge stark reduziert. Es ging einfach nicht mehr. Schon kurze strecken haben mich total ermüdet. Und wenn ich kurz sage meine ich 150 Meter. Ein Ausflug auf eine Einkaufsstraße in den Weihnachsferien (Nach Weihnachten) war für mich deshalb so anstrengend, weil ich total gestresst war weil ich versucht habe jedem auszuweichen, der mich in meiner Langsamkeit übersehen hat. Ins Krankenhaus werde ich mit einem Fahrtendienst gebracht, sonstige Wunsch-Ausflugsziele hab ich keine. Ich möchte mir nicht (wieder) überlegen ob die Toilette im Lokal im Keller oder Obergeschoss ist und wie ich dann wieder auf meinen Platz komme. Ich habe zwar ein tragbares Sauerstoffgerät (Sauerstoff seit Dezember) aber das ist bei meinem aktuellen Verbrauch in 2 – 3 Stunden leer. Ich möchte in keinem kleinen Hotelzimmer sitzen wenn ich es zu Hause auch gemütlich habe. Wir haben in unserer neuen Wohnung einen wunderbaren Balkon um den sich mein Mann so liebevoll kümmert, dass ich mich in unserer kleinen Oase so wohl fühle, dass mir nichts abgeht. Für mich ist es ok, weil ich weiß, dass es ein Enddatum hat.

Wenn meine neue Lunge für mich atmet werde ich wieder hinaus gehen, werde spazieren, atmen, lachen, … alles gleichzeitig! ❤ was für ein herrlicher Gedanke – im Moment bringt mich sprechen und stehen schon außer Atem!

Aktuell vom Standard publiziert: Österreich führend bei Organtransplantationen (Link zum Artikel)

Links:
http://www.hlutx.at/
http://argeniere.at/
https://www.meduniwien.ac.at/hp/chirurgie/abteilungen/transplantation/
https://transplant.goeg.at/

Hast Du noch eine Frage?
Stelle Sie mir gerne!
Ich werde versuchen sie so gut wie möglich zu beantworten!

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